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Inmunodeficiencias Primarias

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Han sido casi 11 años de historia que hemos escrito entre los pacientes, sus familiares y el personal de apoyo científico, médico y humano. Esta historia es hoy  el testimonio de un esfuerzo inagotable a lo largo y ancho de Colombia.

Áreas de Acción

Investigación

Implementación de  un Registro Único Nacional de Inmunodeficiencias Primarias para establecer su incidencia y prevalencia real.

Apoyo a las actividades de investigación, y a la formación de científicos, clínicos en IDP y estudiantes investigadores, que permitan conocer los adelantos científicos en el área  en pro de la difusión y el conocimiento de las IDP y el beneficio de los pacientes.

Educación

Consolidación de programas de educación a la Comunidad de la Salud y en general, para difundir el conocimiento acerca de las Inmunodeficiencias Primarias.

Creación de  programas  de apoyo para la asistencia integral en educación al paciente y sus familiares.

Asistencia Social

Subsidio de algunos servicios de  diagnóstico y atención clínica inicial a los pacientes antes de su vinculación al sistema de salud.

Asesoría en seguridad social a las personas afectadas por IDP para facilitar el acceso a los servicios de salud.

Desarrollo de un plan de asistencia integral en atención (línea de asistencia amiga, atención domiciliaria, etc.) para los pacientes y sus familias.

Asesoría Clínica

Desarrollo de una Red Nacional de Nodos de Inmunodeficiencias Primarias, para ampliar la cobertura de atención de pacientes sospechosos y confirmados con estas enfermedades, en diferentes regiones del país.

Asesoría clínica en IDP a la comunidad de la salud a nivel nacional e internacional.

Promoción

Diseño de estrategias publicitarias de información y comunicación para la difusión de las  IDP.

Difusión de las 12 señales de alarma de presencia de IDP, dirigido a la comunidad en general.

INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS

Tenemos como iniciativa asegurar
un presente y un futuro de las personas que padecen éstas enfermedades